Pipareita

Tänään leivottiin pipareita. Odotettu hetki meidän naisilla. :)

Tässä jakoon ohje jolla tehdään neidin piparit. Taikina on melko murenevaista ja siksi kaulitaan nykyään takina suoraan leivinpaperille ettei tarvi niitä siirrellä. Useana vuonna on tehty tällä ohjeella ja neiti niistä kovasti tykkää.

100g maidotonta margariinia
½dl sokeria
½dl siirappia
3-4dl hienoja riisi- tai tattarijauhoja  (teen aina riisijauhoista, kun niitä löytyy aina kaapista)
1tl soodaa
Hiukan kanelia mausteeksi (olisko ollut maustemitallinen? Heitän joukkoon aina summissa, niin en ole varma)

Kiehauta rasva, siirappi ja sokeri. Sekoita joukkoon jauho-soodaseos. Taikina saa jäädä melko pehmeäksi. Laita jääkaappiin kovettumaan.

Paisto 200 astetta  n. 8min.

Joulukalenteri

Neiti tietenkin tahtoo samanlaisen joulukalenterin, kun siskoillaankin. Siispä äiti askartelee muumikalenterista allergiaystävällisen. :D Pohja auki, palettiveitsellä irrottelin liimat ja sitten vaan suklaan tilalle karkkia. Ässämixeissä on kyllä vehnätärkkelystä, mutta neiti on näyttänyt sitä sietävän. Karkit kääräisin kelmuun, kun en jaksanut enää pestä muovia..
Muovi takaisin koteloonsa, pienet liimatipat laitoin, mutta ei se tainnu auttaa mitään. Ja pohja takas teipillä kiinni. Avaamisen riemu säilyy näin neidillä. :)


Maitosiedätys etenee. Monta mutkaa on ollut matkan varrella, mutta sitkeästi on jatkettu. Tänään meni jo uskomattomat 3,5ml tavallista maitoa (no laktoositonta, mutta kuitenkin).
Tiistaina pitäis taas käydä moikkaamassa hoitajaa sairaalalla. Samalla on myös ihopolin kontrolliaika.

Lapset on untenmailla ja olis ehkä äitinkin viisasta mennä, mutta taidan vielä katsoa x-factorin netistä.. ja mikä parasta, huomenna alkaa JOULUKUU ja samalla myös TONTTU TOLJANTERI!! ;)

Mukavaa joulun odotusta!!Alla vielä kuva "vaiheesta."

Stressaavaa

Vähän stressaavaa tämmönen siedätysaika. Nyt aletaan mennä jo, meidän mittapuulla, "suurissa" maitomäärissä. 9 tippaa raakamaitoa on siis annettu tänään, eilen 8 tippaa. Eilen alkoi ahdistavan kuuloinen yskä n. 3-4 tuntia maitotippojen jälkeen. Kaksi suihketta ventolinea auttoi siihen.
Tänään oli iskä antanut maitotipat n. kahden aikaan ja töistä tullessani mua oli vastassa punakasvoinen tyttö. Pian alkoi taas ahdistavan kuuloinen, limainen yskä eli n. 3 tuntia maitotipoista. Se vaati kolme suihketta ventolinea ja meni ohi. Onneksi.
Mä jotenkin heti panikoin noista yskäkohtauksista, huonoja muistoja kai liikaa. Ne alkaa, kuin "salama kirkkaalta taivaalta" eli ei mitään flunssaoiretta tms. aiemmin. Koko ajan pitää seurata neitiä ja kuunnella hengitystä, liman nousua jne.

Huomenna pitää kai soitella tuonne lääkärilään, että mitä tehdään. Tiputetaanko annokseen jossa ei tullut oireita vai jatketaanko vielä.. Vaikeaa.

Mutta onnellinen neiti pääsi tänään koulusta uimaan, kun viime ma. meni siellä sairaalareissulla ja uinti jäi väliin. :)

Pikainen postaus

Maitotippasiedätystä on takana nyt reilu kuukausi. Viime tiistaina oli taas sairaalakäynti (kuten myös torstaina ja vielä tämän viikon maanantaina) ja aloitettiin raakamaito. Viikossa on edetty viiteen tippaan tavallista maitoa. Vielä sujuu suht mukavasti. Pari kertaa on tullut pian maidon annon jälkeen limaisia yskäkohtauksia, mutta ne on talttuneet ventolinella. Tänään alkoi iltaa kohti olla kasvot melko punaiset ja laikukkaat, mutta ei mitään hirveän suurta kutinaa. Mahakipuja on silloin tällöin. Tänään iskä kertoi, että maha oli ollut kovin kipeä päivällä, mutta se oli mennyt ohi. Laktoositonta maitoa käytetään, kun siskojen vuoksi sitä löytyy kaapista.

Tuntuu uskomattomalta, että ollaan jo tässä vaiheessa. Joulukuussa on seuraava sairaalakäynti, sillon on myös ihopolilla kontrollikäynti.

Tää oli nyt todellinen pikapostaus, mutta nyt nukkumaan. Jaksaa aamulla pirteänä töihin..kun on ensin pirteänä herätellyt lapset. :)

Maitotippasiedätys

Nyt se alkoi. 24.9 oli sairaalapäivä ja tavattiin lääkäri sekä hoitaja. Ensimmäinen vesi-maitolaimennostippa annettiin sairaalassa ja saatiin hyvät ohjeet mukaan. Siitä jatketaan kotona melkoisen kaavion mukaan. Tiistaina 1.10 on taas hoitajalle aika. Silloin otetaan laimennosta 4 tippaa ja saadaan iso läjä ruiskuja kotiin joissa on sitä laimennosta. Ruiskut säilyy pakkasessa ja näin ollen ei tarvi alkaa laimentelemaan itse vaan laimennos on sairaalassa valmiiksi tehty.

Nyt neiti vaan makaa tuolla sohvalla sairaana. Valittaa päänsärkyä ja huonoa oloa. Sairastelua vartenkin oli omat ohjeensa. Taisi olla niin, että jos on kuumetta, jatketaan samalla tippa-annoksella kunnes kuume on hävinnyt. Pitää ehkä lukaista taas ohjeet läpi. Eiköhän ne puolen vuoden aikana tutuksi tule. :D

Lääkäri kirjoitti flixotidesta voimakkaamman version. Kirjoitinkohan jo tänne, että jouduttiin aloittaa flixotide uudelleen. Yskiminen vaan paheni koko ajan. Nyt riittää sitten tuosta voimakkaammasta yksi suihke iltaisin, kun miedompaa on mennyt kaksi suihketta iltaisin. Flunssa aikana sitten otetaan aamuunkin yksi suihke.

Maitotippasiedätyksen aikana ei saa nyt kokeilla mitään uusia ruokia ettei mene homma ihan sekaisin. Onneksi tuota kalaa tuli kokeiltua aiemmin ja keitossa se ainakin meni.

Tässä vielä (surkea) kuva kaaviosta jonka mukaan edetään. Iskä antaa maitotipat arkena aina koulun jälkeen. Zyrteciä annetaan aamuin illoin ½ tbl ja tätä jatketaan koko puoli vuotta.

Seitsemän vee.

Neiti täytti eilen seitsemän. Seitsemän allergiavuotta takana.. toivottavasti paljon vähemmän edessä! :)

Juhlien kunniaksi pitäisi taas vääntää hakemusta kelalle hoitotuesta. Aina vähän arpapeliä mitä sieltä tulee, jos tulee mitään. Koko ajan on tilanne ollut melko sama ja silti on välillä saatu korotettua tukea ja välillä alinta. No kohta se taas nähdään.. Mun ja kelan suhde ei ihan aina ole ollut kovin kukoistava. Vähän nurinkurisesti lähdettiin liikkeelle aikoinaan sen maidon korvaamisen kanssa. Siitä oon tainnu jo joskus kirjottaakin. Toki hyviä kokemuksiakin on ja tällä paikkakunnalla oon saanu aina hyvää ja ystävällistä palvelua toimistossa.

Astmalääke on nyt otettu iltaan takaisin. Koulun aloituksen jälkeen on tilanne mennyt vähän takapakkia. Niskassa on kaksi isoa ihottumaläiskää joita ei meinaa saada edes apolarilla hallintaan. Kutina on lisääntynyt ja joka ilta menee zyrteciä.. syytä voi vain arvailla. Eikä mulla nyt meinaa olla voimavaroja selvittääkään sitä. Lääkitsen vaan. :/

Nyt tytöt odottaa suihkussa hiustenpesijää, joten kutsu käy.. Mukavaa viikonlopun jatkoa! :) 

allergiapolipäivä

Terveisiä sairaalasta. :)
Tänään käytiin tapaamassa lääkäriä, hoitajaa ja maitoa. Tänään oli vihdoin se päivä jolloin puhuttiin maitotippasiedätyksestä. Minttu oli "ehdolla" tähän ryhmään. Mukana sairaalassa oli 5v. pikkusisko seuraneitinä.

Ekaksi tavattiin hoitaja.. tai jos alotetaan ihan alusta, niin ilmoittautumisen yhteydessä piti laskea parit pakolliset laskut sairaalan liukumäestä. :D Sen jälkeen mentiin moikkaamaan ihanaa tuttua hoitajaa. Kerrottiin kuulumiset ja viimeisimmät ruokajutut. Saatiin onneksi lisätä kokeiluvaiheelle papereihin kalan. Neiti on nyt kaksi kertaa syönyt seistä tehtyä kalakeittoa ihan hyvin tuloksin.
Juteltiin jo vähän maitotippasiedätyksestäkin ja sen aikatauluista. Aluksi on vähän hyppäämistä sairaalassa, mutta senkin kyllä tekee, jos siedätyksestä vaan apua on!
Hoitajan kanssa katsottiin myös verikoevastaukset, jotka otettiin sillon pari viikkoa sitten. Sieltäkin löyty positiivinen yllätys. Viimeksi on otettu verikokeet puolitoista vuotta sitten jolloin maidon arvoksi nousi yli 500 (viitearvo 0,35), nyt viimeisimmässä se olikin enää 126. :) Eteenpäin on siis kovasti menty.
Myös kanamunan osalta on arvo pienetynyt, edelliskerralla se oli yli 300 ja nyt 68 ja vehnä oli yli 90 nyt 27. Tosin vehnähän aiheuttaa vieläkin oireita, mutta ihana, että arvot on tulleet alaspäin.

Sitten käytiin moikkaamassa lääkäriä ja "hakemassa lupa" altistukseen. Se oli tarkoitus tehdä tällä reissulla tuon siedätyksen vuoksi. Lääkäri oli nuori tyttö, erikoistuvan vaiheen lääkäri, oikein mukava ja huolellinen. Lupa tuli ja sitten taas hoitajalle.

Meitä vähän jännitti tässä vaiheessa.. tai ainakin äitiä.
Altistus aloitettiin sivelemällä maitotippa huuleen ja vähän suuhunkin. Pian sen jälkeen neiti tuli supattamaan mulle, että kurkussa on huono olo. Hoitaja kävi katsomassa, että alahuuli vähän turvotteli. Päätettiin kuitenkin jatkaa, kun oireet ei vielä olleet mitenkään pahat. Viimeksihän ( n. vajaa vuosi sitten) ei päästy sivelystä eteenpäin, kun huuli turposi ja nousi rakkuloita.
Seuraavaksi siis otettiin n. teelusikallinen maitoa ja vettä päälle. Hetken päästä neiti valitti vähän mahakipua ja huulia kutitti kovasti. Kurkussakin tuntui vähän huonolta, kuten neiti aina asian ilmaisee. Vielä kuitenkin päätettiin jatkaa.. seuraavana vuorossa oli kokonainen milli. Mantoux (eli "mantuu") ruiskussa se näytti niin isolta määrältä. Ja taas vettä päälle.
Altistusannosten välissä odoteltiin aina puoli tuntia. Nyt lähdettiin kanttiiniin syömään. Se on neidin mielestä ihan parasta, vaikka silloinkin on aina omat eväät mukana. Sovittiin hoitajan kanssa, että mennään heti polille takaisin, jos jotain ilmenee.
Oireet oli pieniä, mutta kiusallisia. Nenän ja ylähuulen välinen alue meni ihan punaiseksi ja kutisi, muutenkin kasvot kovasti kutisi ja punoitteli. Toisen korvan "juuren" neiti hinkkasi rikki ja halkeamille. Mahakipuja tuli vähän kramppimaisesti, välillä kovia välillä vähän pienempiä kipuja.
Palattiin syömisen jälkeen osastolle. Hoitaja soitti toiselle, neitiä paljon hoitaneelle lääkärille ja hän oli sitä mieltä, että lopetetaan altistus tähän. Hänen mielestä on turha saada lasta kipeäksi asti ettei altistuksesta jää kovin huono mieli. Helpompi sitten aloittaa se siedätys. Fiksu lääkäri. :)
Neiti sai zyrtecin ja sitten vielä odoteltiin tunti. Tunnin jälkeen, kun kaikki oli hyvin, päästiin kotiin.

Neiti oli vähän innoissaan itsekin näistä edistysaskeleista. Neidillähän on aina oma muffinsi tms. mukana, jos mennään vaikka kahvilaan. Hän sanoi mulle kanttiinissa, että kun allergiat on menny pois, niin se haluaa mennä kahvilaan ja valita ihan minkä tahansa pullan. <3

Matkalla allergisen kanssa ja arkisia asioita

Me, kuten monet muutkin, tykätään tehdä joku reissu kesällä. Tänä vuonna mentiin tyttöjen toiveesta kylpylään. Kun on päätetty mihin kylpylään mennään ja varattu se, niin aikaa vievin työ alkaa sen jälkeen. Mitä allerginen syö ja missä.
Hotellien aamupala on runsas, mutta nytkin olis neidille löytynyt banaania ja keksiä. Allergiayhdistelmä venhä-muna-maito ei ole helpoin. Yleensä jos on vaikka munatonta ja vehnätöntä niin löytyy maitoa.. tai maidoton, munaton siitä löytyy vehnää jne. Tai sitten on tukittu jotain muuta mitä neiti ei ole vielä maistanut.. kesälomareissu ei ehkä ole paras paikka aloittaa ruokakokeiluja.
Hotellin respaan viestiä, että voiko neidin aamupalarasiaa säilyttää jossain kylmässä. Kahdessa kylpylässä on nyt käyty ja molemmissa se on onnistunut. Prinsessarasiaan mahtui kaksi soija-vanilijavanukasta, kaksi sämpylää ja kasa itsetehtyjä lihapullia. Niillä mentiin kaksi aamua. Kylmälaukussa ne säilyi hotellille asti ja hotellissa vastaanoton jääkaapissa. Prismasta löysin kerran rice dreamin riisimaitoa pillimehutetroissa joten niitä vaan mukaan. Tosi käteviä!!
Ruokapaikatkin on melko vähissä joten turvaudumme heseen.. pari päivää, kun elää hesen ruoalla ei tarvi vuoteen ajatella niitä. :D Neiti pystyy syömään hesen ranskalaisia joten siitä syystä siellä ruokaillaan . Terveellisyys nyt on vähän niin ja näin, mutta lomalla ei siitä stressata. :P Kaikki reitit vaan pitää suunnitella niin, että löytyy se hese. Ja nykyäänhän tuo tuntuu löytyvän joka pysähdyspaikalta. :D

Viime kesänä kävimme muumimaailmassa ja iloinen ylläri oli, kun muumimamman keittiöstä löytyi muusia ja lihapullia neidillekin ja melko samoista raaka-aineista tehty, kun kotonakin. Päätettiin, että maksoi vaikka mansikoita, niin syödään siellä jo pelkästään siitä ilosta, että kaikille löytyi ruokaa! :)

Laukussa, kun pitää aina neidin keksejä ja banaania, niin on sopiva välipala mukana.

Kylpylässä oli oikein kivaa, mutta kyllä neidin iho reagoi jatkuvaan vedessä lillumiseen. Kotiin, kun päästiin, niin kunnon apolar-rasvakerros auttoi. Myös hotellihuoneessa neiti reagoi johonkin ja silmiä kutitti sekä nenä vuoti. Näppärä äiti tietenkin jättää allergialääkkeen kotiin. Onneksi lähellä oli apteekki ja saatiin zyrteciä. Kotona zyrtec on ollut vielä nestemäisenä, mutta nyt ostettiin tabletteja. Hyvin se puoliska meni alas pillimehun kanssa.

Koulukin alkaa nyt sitten ensi viikolla. Neiti sanoi eilen, että pelkää koulussa ainostaan sitä, että saa väärää ruokaa. Keväällähän se meidän kokemus kouluruoasta ei ollut kovin hyvä.. Nyt soitin keskuskeittiölle ja juteltiin esimiehen kanssa. Jäi paljon valoisampi ja luottavaisempi olo. Myös neiti oli tyytyväinen, kun kerroin mitä puhelimessa juteltiin.
Jännitystä taas kuulemma aiheuttaa se, että oppiiko lukemaan.. kännykkä, kun on luvattu ostaa sitten, kun oppii lukemisen taidon. ;) 

Verikokeissa käytiin taas tällä viikolla. Neiti ei enää välitä yhtään pistämisistä, tai ei se oikeastaan oo koskaan piitannut niistä mitään. Nytkin vähän ehkä silmät räpsähti, kun neula lävisti ihon, mutta muuten istui rauhassa paikallaan.
Verikokeet otettiin loppukuun sairaalareissua varten. On lääkäriaika ja uusi maitoaltistus, tähtäimessä se maitotippasiedätys. Peukut pystyyn, että siihen ryhmään päästäisiin mukaan. :)  

Pikaiset kuulumiset

Tuntuu, että kodin ja töiden jälkeen ei meinaa aika riittää tänne kirjoitteluun. Kovasti kyllä haluaisin saada näitä asioita ylös ennen, kun ne aivan muistista katoaa. Välillä joutuu kaivella kovastikin muistia, että millonkas se tai tämä on tapahtunut.

Mitään uutta ja mullistavaa ei ole tapahtunut. Paitsi, että "allergiamuroja" sai taas naapurikaupungin cittarista. Nehän oli kauan pois, kun allermiina lopetti niiden maahantuonnin. Nyt on ilmeisesti uusi maahantuoja ja gorillamurot ovat palanneet! :)
Fb:ssä tuttavan seinältä tämän uutisen luin ja me lähdettiin siltä istumalta niitä hakemaan. Oli toki vähän kiirekin, kun kello oli yli kahdeksan ja cittari tuolla n. kolmenkymmenen kilometrin päässä. Reilu tunnin päästä meillä istui tyytyväinen neiti syömässä iltapalaksi gorillamuroja. :)

Ilman astmalääkettä on nyt kokeiltu olla n. kuukausi ja hyvin on mennyt. Aivan ihanaa, jos saadaan purettua jo jotain pois. Pari kertaa on tarvittu ventolinea, mutta mun mielestä se on hirmu vähän.

Kesän aikana on nyt ilmennyt joitakin kertoja uusi vaiva. Neidille nousee kunnon nokkosrokko iholle. Joskus on vain toinen käsi.. joskus jalassa ja pari kertaa on ollut koko selkä. Kortisonirasvalla ja zyrtecillä ne on menneet ohi. Ihan selittämättömiä ihottumia iskee. Iho on myös kutissut kesän aikana jonkin verran enemmän taas. Neiti itse osaa jo pyytää zyrteciä illalla, kun oikein kutittaa.

Kesä on silti kivaa aikaa ja meidän neidit nauttii kotona olosta iskän kanssa. :)

Maitoaltistus numero 3. ja 4. sekä yksi "vahinkoaltistus." (ja vähän kouluuntutustumisesta)

Tiivistetään nämä kaksi viimeisintä altistusta samaan, koska melko lyhyeen ne loppu. Samoin tuommoinen ns. vahinkoaltistus kotona. (ja näköjään tekstin pätkää kouluun tutustumisestakin :D )


 Altistus numero 3.

Neiti oli n. 4 vuotias, kun maitoa kokeiltiin taas, tällä kertaa juuston palalla. Pienen pieni pala juustoa annettiin ja neiti sen vähän irvistelleen pureskeli ja nieli. Mentiin odotustilaan ja muutaman minuutin päästä neiti alkoi itkeä ja yskiä. Kurkussa tuntui huunolta, kuulemma. Hoitaja antoi samantien nestemäistä ataraxia ja vei meidät lääkärille. Neiti ei ole koskaan itkenyt lääkärireissujen aikana ja tämä lääkäri sanoikin, että ei usko lapsen tässä tilanteessa yhtäkkiä aloittavan itkua ilman hätää. Lääkäri sitten seuraili tilannetta ja totesi turvotuksen ja punoituksen naamassa, mutta kuunteli samalla keuhkoja ja hengitys kulki. Odoteltiin lääkärin luona, että pahin meni ohi. Lääkäri totesi, että altistus lopetetaan ja tulkitaan altistus positiiviseksi. Taas odoteltiin pari tuntia allergiapolilla ja sitten päästiin kotiin.


Altistus numero 4.

Vähän sekavin fiiliksin mentiin altistukseen. Niin lapsi, kun äitikin. Neitiä selvästi jännitti, kun muisti edellisen kerran. Tämä altistus oli viime syksynä, kun eskari alkoi. Se kyllä loppu hyvin lyhyeen. Maitoa siveltiin alahuulelle ja hiukan myös huulen sisäpuolelle. Vartin sisällä alahuuli turposi ja tuli rakkuloita sisäpuolelle. Neiti myös kertoi, että kieltä kutittaa ja tuntuu oudolle. Ei jatkettu sitä sen enempää.


Vahinkoaltistus.
Tämä tapahtui kotona. Pikkusisko, tuolloin n. 2v, päätti isosiskon (silloin siis n. 4v) maitolasin olevan kivempi ja vaihtoi maitolasit. Tyytyväisenä pikkusisko oli hörppinyt riisijuomaa. Neiti sitten otti suuhun tavallista maitoa, sylki sen heti pois ja sanoi ettei se ole hänen maitoaan. Annoin heti nestemäisen ataraxin ja istuin sohvalle neiti sylissä. Juttelin rauhallisesti ja neiti vastaili mulle. Adrenaliinikynä oli koko ajan pistovalmiina (myöhemmin sain lastenlääkäriltä vähän "satikutia", kun en pistänyt). Kolme kertaa neiti joutui oksentaa. Naama, huulet ja posken sisäpuoli turposi, mutta hengitys kulki koko ajan ja neiti vastaili mulle edelleen. Muutaman tunnin päästä turvotukset alkoi laskea ja selvittiin, melkein, säikähdyksellä.
Tärinä tuli äiskälle sitten jälkeen päin.. :P

Tässä on siis meidän tähän astiset maitokokeilut. Seuraava siis on syksyllä ja kovasti toivon, että siihen maitosiedätykseen päästään.

Kouluun tutustuminen
Kouluun tutustuminenkin oli ja meni.. ei kovin luottavainen fiilis jäänyt ruokatouhuista. Päikyn keittiöstä oli aikaa lähetetty lääkäritodistukset ja mun kirjoittamat paperit ison keittiön "pomolle." Soitin varmuuden vuoksi tutustumispäivän aamuna vielä keittiölle. Pomo siellä toisessa päässä oli edellisenä päivänä hakenut neidin tiedot. Ja sillä hetkellä ne oli jossain hukassa. Väärää ruokaa oli menossa. Sitten tämä pomo kysyi, että no mitäs se neiti voi syödä...
Mä niin toivon, että syksyllä jatketaan vähän paremmissa merkeissä. Jos mä joudun töissä, 30:n kilsan päässä murehtia joka päivä ruokatouhista, niin vähän raskaaksi käy. Kyllä mun pitää pystyä luottaa ettei mun lapsen henki ole vaarassa koulupäivän aikana, varsinkaan ruoan suhteen. Ja lapsenkin pitää pysytä luottaa niihin aikuisiin ja siihen, että saa oikeaa ruokaa.
Muuten koulupäivä oli ollut oikein kiva ja tyttö innolla odottaa syksyn ekaluokkaa alkavaksi.

Pari kuvaa siitä, kun iho oli tosi huono..

Mä löysin pari kuvaa melkein parin vuoden takaa jolloin se iho oli tosi huonona. Kun kaikki valvottiin, kynsitti ja kutitti kamalasti. Tässä iho on rasvattu juuri ja siksi kiiltää. Ja tämä on kesäaikaa eli ei paljon kesä auta neidin ihoon.

Tässä oli siis menossa sykli neljä päivää sibicortia ja neljä päivää taukoa ja tämä oli se neljäs taukopäivä aina. Sitten ihana lastenlääkärimme Teemu pyysi kokeilemaan tuota apolaria ensin viikon kuurina ja siitä sitten kahtena päivänä viikossa. Se jaksaa pitää ihon paljon parempana. joskus vähän niska ja käsivarret saattaa näyttää tuolta, mutta ei ehkä noin pahasti enää.

Kaikki langat käsissä.. vai onko?!

Mä olen vähän sellainen, että mulla pitää olla langat käsissäni ja koko ajan ajantasalla. Kuten tässä allergia asiassakin. Mä olen se joka on käynyt tytön kanssa aina sairaalareissuilla. Hyvin olis ollut miehelläkin mahdollisuus siihen, mutta mä en olisi kestänyt ajatusta, että en olisi kuullut mitä siellä puhutaan, muistaako mies sanoa kaikki asiat, onko se tajunnu jutut oikein.. Kun siellä on itse, tietää missä mennään. Mies on kuitenkin tunnollinen ja tarkka ja hoitaa lapsetkin tosi hyvin, mutta ne langat pitää olla mulla käsissä..

Melkein viisi vuotta hoidin tytön ruokailut. Tein aina kaikki, tiesin tarkasti mitä se syö. Kuljetin itse ruoat mukanani joka paikkaan. Ihan pienenä vahdin tarkasti ettei vaan mene väärää ruokaa tai ruoka-ainetta suuhun (no joo, tulihan niitä vahinkoaltistuksia joskus). Olin jopa niin tarkka, että kun neiti vähän kasvoi, niin se eräänkin kerran huusi mulle keittiöstä, että "äiti, iskä antaa mulle tätä ruokaa, voinko mä syödä?" sillon oli pakko sanoa, että kyllä iskä tietää mitä sä saat syödä. :)

Ajatuksen siitä, että joku muu tekisi tytön ruoat ja huolehtisi ruokailusta, työnsin vaan koko ajan jonnekin kauas.. kunnes se päivä tuli. Juniori täytti kolme ja mun oli aika palata työelämään. Neidin ja juniorin oli mentävä hoitoon ja jonkun muun oli tehtävä neidin ruoat ja jonkun toisen vahdittava ruokailut. Paikassa jossa oli eri ikäisiä lapsia ja jossa melkein kaikilla muilla oli normaali ruokavalio. Se oli aika ahdistava ajatus. Mä jouduin kovasti tehdä töitä sen ajatuksen kanssa. Mun on luotettava toisiin, ovathan he ammattilaisia. Ehkä tilannetta vähän helpotti se, että keittiössä josta pk:n ruoka tuli, oli mun täti pääkeittäjänä. Hänen kanssaan oli helppo jutella ruokavaliosta ja hän on helposti soittanut mulle joistain ruoka-aineista. Kaksi vuotta pk:ssa on mennyt hienosti. Pk:ssa on ihania, tarkkoja hoitajia. Keittiöllä tosiaankin on ammattilaiset. Neiti on jopa alkanut syömään paremmin tämän eskari vuoden aikana, siitä on saanut kehuja pk tädeiltä.

Huomenna mennään tutustumaan kouluun. Uusi tilanne, uudet keittäjät. Sitä on luotettava, muu ei auta. Ehkä kovin luottavainen olo ei ole vielä tullut. Koulun ruokalanhoitaja (joka on alkupäivän keittiöllä josta ruoat tulee) kysyi, että voiko muusiakaan sitten tehdä maitoon...

Luottaa, luottaa..

Maitoaltistus nro. 2.

Seuraava maitoaltistus oli tytön ollessa kaksi vuotias. Olihan reissu sekin, mutta aloitetaan alusta..

Sinä päivänä ihana serkkuni J otti vanhimman tytön hoitoon heille. Juniori oli silloin vasta muutaman kuukauden ikäinen ja lähti tietenkin sairaalaan mukaan, kun eli vielä pelkällä imetyksellä.

Ensin tavattiin lääkäri. Lastenlääkäriksi erikoistuva nuori tyttö. Monta lääkäriä ollaan neidin kanssa ehditty tapaamaan, mutta hän oli kyllä aivan omaa laatuaan. Hiukan ylimielinen ja tuli vähän tunne, että äiti tässä nyt vaan kuvittelee ja keksii allergiat. Ne on vähän muotia.. No tytöstä ei löytynyt vikaa, ei yskää, ei nuhaa, ei kuulunut keuhkoista mitään ja korvatkin oli siistit. Ei, kun altistamaan.

Altistus aloitettiin, kuten aina, sivelemällä jogurttia hiukan poskeen ja alahuuleen. Odoteltiin hetki ja tarkalla syynillä hoitaja löysi ehkä pientä muutosta tytön iholla ja alahuulikin vähän turvotti. Päätettiin kuitenkin yhteistuumin jatkaa vielä. Ensin annettiin muutama teelusikallinen suuhun. Ei vielä kummempaa oireilua. Olin tyytyväinen tulokseen.
Puolen tunnin päästä annettiinkin jo reilu annos, puoli desiä, jogurttia. Meillä oli vuorossa ravitsemusterapeutilla käynti ja lähdettiin sinne, silloin he ottivat vastaan mediwestin puolella sairaalan vieressä. Sovittiin, että tullaan heti takaisin, jos jotain ilmenee. Matkalla ravitsemusterapeutille neiti alkoi vähän yskiä.. no en kiinnittänyt siihen paljon huomiota. Hetki, kun oltiin terapeutilla istuttu alkoi neiti yskiä yhä enemmän ja limaa alkoi nousta kovasti. Ei muuta, kun juoksujalkaa lastenpolille takaisin. Hoitaja haki lääkärin paikalle, se nuoriaiemmin tapaamamme nainen, joka totesi nyt vain, että "ei yskä ole pahasta" ja lähti pois. Lapsi jolla ei ollut minkäälaista yskää ennen tuota reissua, yski nyt limaa niin, että sitä tuli melkein korvista ja nenästä. Tyttö oli kauhean rauhaton ja meni edestakaisin. Koskaan en ollut häntä nähnyt sellaisena. Itsellekin alkoi paniikki iskeä. Lapsi joka yleensä tykkäsi istua sylissä ja rauhoittui siihen juoksi liukumäkeä paniikin vallassa.
Onneksi siellä oli ihana hoitaja!!! Hoitajakin näki, että kaikki ei ole hyvin. Neidillä alkoi jo huulet sinertää ja limaa tuli. Hoitaja marssi lääkin luo ja sanoi tiukasti, että se lapsi tarvii nyt apua, mitä tehdään!? Silloin vasta lääkäri sitten lupasi, että voi antaa hengitettäväksi adrenaliinia spiralla ja kortisonia.. tabelttina!! Kaksi vuotiaalle. No hoitaja murskasi sen ja laittoi hedelmäpiltiin.. mitä oli vaikea syöttää lapselle joka yökki ja yski limaa.

Tilanne rauhoittui, lääkkeiden jälkeen tyttökin rauhoittui silmissä ja hengittäminen oli helpompaa ja limainen yskä loppui kuin seinään. Kaiken tämän jälkeen meidän piti jäädä vielä lastenosastolle tarkkailuun. Odotushuoneessa sitten istuttiin iltaan. Tytöllähän siellä riitti tekemistä. Hoitajat ja lääkäri kävi välillä tarkistamassa tilanteen ja kortisonia annettiin lisää suun kautta. Jossain vaiheessa muistin, että vanhin tyttö oli siellä serkulla. Mumma ja paappa pelasti tilanteen ja hakivat vanhimman sieltä.

Loppu hyvin ja kaikki hyvin. Hyviä lääkäreitä on meillä sairaalassa ollut, mutta tämän jälkeen olen aina halunnut tietää kuka lääkäri on. En haluaisi tähän lääkäriin enää törmätä, kovasti ei luottoa häneen ole, varsinkaan silloin, kun on hätä. Ja äidillähän on aina tietysti hätä omastaan ja joskus voi olla, että asia suurenee äidin mielessä, mutta hädän näki kyllä hoitajastakin. Mikä ihana onni oli tuo hoitaja!!

Äsken herkuteltiin jäätelöllä. Neiti on onneksi alkanut sietää kaakaota joten halusi tofulinen päärynäpuikon.

Ja ei, mulle ei makseta mainostamisesta. :) Vinkiksi muille haluan laittaa niitä tuotteita jotka neidille sopii. :)

Maitotippasiedätys

Jo yli vuosi sitten lääkärimme sairaalassa puhui maitotippasiedätyksen aloittamisesta meidän alueen sairaalassa. Mua kovasti kiinnosti se, mutta neiti oli vielä liian pieni siihen. Siedätykseen pääsi koululaisia. Yksi ryhmä on siis aloittanut ja käsitykseni mukaan ryhmässä oli kymmenen lasta. Viimeksi sairaalareissulla kysyin miten siedätys on sujunut ja kuulemma harvinaista, mutta kaikki lapset olivat pystyneet jatkamaan siedätystä.

Nyt sitten kysyin, eläkkeelle jäävältä lääkäriltämme, olisko neidin mahdollista päästä siihen mukaan, jos uusi ryhmä aloittaa. Neiti kuitenkin aloittaa koulun sitten syksyllä. Eläkkeelle jäävä, oikein kiva lääkäri, lupasi laittaa viestiä toiselle neitiä hoitavalle lääkärille asiasta. Vähän aikaa sitten saimme postia tältä nuoremmalta lääkäriltä ja siinä luki iloksemme, että neiti on hyvinkin ehdolla mahdollisesti syksyllä aloittavaan ryhmään. Jee!!
Elokuussa tulee aika maitosiedätykseen ja pitää ottaa vielä verinäytteenä IgE vasta-ainetaso. Viimeksi kun vasta-ainetaso katsottiin oli tulos yli 500. Normaalisti se on ihmisellä alle 0,35. Melko kova arvo siis.

Itse siedätyksestä tiedän sen verran, että siinä ilmeisesti aloitellaan veteen laimennetulla maidolla, tippa kerrallaan siedättämään ja tippojen määrää lisätään pikkuhiljaa.
Vaikka neiti ei koskaan pystyisi maitoa juomaan, eikä varmasti riisijuoman jälkeen siitä tykkäisikään, olisi ihana saada siedätystä sen verran ettei tarvitsisi kulkea adrenaliinikynä mukana koko aikaa. Se olisi jo suuri voitto. Ja mikä helpotus se olisi sekä lapselle itselle, että vanhemmille tietää ettei saa anafylaksiaa vaikka jossain olisi vahingossa vähän maitoa..

Tässä vilaus neidistä viime syksyltä. 6v. kaverisynttäreitä juhlittiin. Neidin lautaselta löytyi muffinseja, keksitikkareita (semperin pipareita ja välissä tomusokeri-vesiseosta, päällä tomusokeria ja nomparelleja jotka sopii neidille), piruett vadelma- täytekeksi (muistaakseni sekin semperin) ja taffelin raffeleita.

Pääsiäisherkku

Meidän perheessä syödään perinteisesti muffinseja pääsiäisenä. Keskimmäiselle oon pitkään tehny tietyllä ohjeella muffinsit, joissa pääosassa on riisijauho ja se on aikalailla sieltä maistunut. Nyt sain serkulta hyvän mokkapala/muffinsiohjeen ja tehtiin sillä. Tykkäs kovasti. Nyt yhtäkkiä en muista ohjetta ulkoa, mutta tässä on keijua, sokeria, semperin vaaleaa gluteenitonta jauhoseosta, päärynäpilttiä, leivinjauhetta ja vähän vanilijasokeria. Päällä on kuorrutetta jossa keijua, dumlen juomakaakaojauhetta ja tomusokeria. Karkit muffinsin päällä on niitä maidottomia joita en tänä vuonna löytänyt, kun Keskisen kyläkaupasta..

Herkullista pääsiäistä! :)

etualalla siis keskimmäisen omat ja takana muun perheen.

Kirjoitusblokista sopeutumisvalmennuskurssiin

Monta päivää on viime viestistä.. jonkinlainen kirjoitusblokki iski. Kauheasti olis kirjotettavaa, mutta ei oikein tiedä mistä aloittais ja kuinka jäsentäis asiat..

Kuusi vuotta on kuitenkin pitkä aika.. aika kultaa muistoja ja välillä on ollut niin "sekaisin", että asioista on vaan hataria mielikuvia.

Sopeutumisvalmennuskurssi on ehkä yksi parhaita muistoja. En edes muista mistä niistä kuulin, mutta ekan hakemuksen laitoin vuonna -09. Kun se tuli kelalta bumerangina takaisin, olin kauhean pettynyt. Olin lukenut kokemuksia näistä kursseista ja kovasti odotin uutta tietoa ja vertaistukea. Vertaistukea kaipasin enemmän, kun mitään muuta.
Vuonna -10 laitoin uuden hakemuksen, mutta nyt en odottanut mitään. Sitten tulikin kirje, että olimme kymmenen valitun perheen joukossa ja pääsemme Peurungan kylpylähotelliin viideksi päiväksi täydellä ylläpitohoidolla (johon kuului viisi ruokaa/päivä).

Ja koska mä itkeä pillitän mennen tullen ja palatessa, piti itkeä sitäkin, että sain täyttää lapun johon laitettiin kaikki tytön käyttämät ruoka-aineet ja siellä tehtiin kaikki ruoat. Mun ei, ensimmäistä kertaa, tarvinnut miettiä kertaakaan mitä tyttö syö ja missä!! VIISI päivää ilman murhetta kahden ruoan tekemisestä päivittäin.. eikä tarvinnut tehdä sitä ensimmäistäkään. Se jos mikä oli lomaa!!
Se vertaistuen määrä siellä oli jotain niin loistavaa. Samassa tilanteessa olevia perheitä. Osalla vielä vaikeammin allergisia, osalla vähän vähemmän. Kuitenkin, kaikki paini samojen ongelmien kanssa. Päivät oli täynnä allergia- ja astmaliiton järjestämää ohjelmaa, lapsilla oli omaa ohjelmaa ja illan päätteeksi saatiin pulahtaa uimaan. Kyllä hyvin kaikki simahti viimeistään yhdeksältä, aikuisia myöten! Sillon oli vielä ne reilu 30 asteen helteet sillä viikolla.
Ohjelmaan kuului eri alojen asiantuntijoiden luentoja, ryhmätehtäviä jne.
Ihania ihmisiä ympäri suomen oli meidän kurssilla.
Jos vaan suinkin on mahdollisuus tämmöiselle kurssille päästä niin suosittelen lämpimästi!

Nyt alkaa jo vähän aivot takuta. Parasta kai pistää pää tyynyyn, että on pirteänä taas aamulla töissä. :)

RasvaRumbaa

Loppumaton suo.. ainakin aluksi. Hyvin äkkiä sitä oppi tajuamaan, miten paljon rasvoja onkaan olemassa. Kauheasti erilailla tehoavia ja eri paksuisia. Niistä sitten lähdettiin arpomaan. Hyviä vinkkejä tuli joka suunnasta, mutta mikä oli auttanut yhdelle, ei välttämttä toiminut toiselle. Itse kokeilemalla sitä parasta rasvaa pitää hakea.

Aluksi, monien kokeilujen jälkeen, meillä oli ceridalin lipolotion ja siinä ohella sibicort. Niillä mentiin jonkun aikaa. Pesuun käytettiin aqualania. Pikkasen saatiin myös dieetillä rauhotettua ihoa, mutta ei kokonaan. Kortisonia kyllä kului melko paljon.

Lastenpolilta laitettiin lähete ihotaudeille, kun lastenlääkäriltä loppui keinot kesken. Ihotautipolilla sitten pyöriteltiin rasvoja lisää. Öljykylvyissäkin käytiin. Aluksi se oli tytöstä vähän jännittävää ja ehkä pelottavaakin, kun vettä oli melkein kaulaan asti. Öljykylvyt auttoi muutamaksi tunniksi.
Valohoitoa jossain välissä vähän mietittiin, mutta se unohdettiin, kun tytön iho menee kesällä auringostakin huonoksi. Zipzoc-kääreitä kokeiltiin ja kaliumpermangaattikylpyjä. Huonoja vaihtoehtoja. Revin myös itse yhden lakanan suikaleiksi ja tehtiin "peittohoitoja" tai sitten kasteltiin suikaleet keittosuolaan ja käärittiin ne iholle. Ei vastetta.

Sitten tuli ihmerasva nimeltä protopic. Aluksihan se sai ihon tosi hyvän näköiseksi, ihan kun siinä ei olisi koskaan ollut mitään. Pikkuhiljaa alkoi öiset kutinat. Tyttö tuli viereen ja tuskaisena kynsi itteään ja sai raivokohtauksia.. ja sittenhän ei kukaan nukkunut. Loppuvaiheessa rasvakokeilua tyttö saattoi olla hereillä ja kynsiä itseään pari, kolme tuntia yöllä. Tuossa vaiheessa oli rasvakokeilua puoli vuotta takana. Ei siis ollut mistään kovin lyhyestä jaksosta kyse. Jotenkin tuntui, että lääkäritäti ihopolilla ei meinannut uskoa.. mutta miksi valehtelisin tuommoisesta asiasta? No täti halusi, että kokeillaan vielä. Sovittiin, että laitan vain toiseen jalkaan.. sama alkoi. Sitä jalkaa sitten kynsittiin pitkät ajat yöllä. Lopetin sen rasvan siihen ja nukuttiin ehkä vähän paremmin, vaikka iho oli huono ja kutiseva.

Ihopolilta myös, jossain vaiheessa, ohjeistettiin meitä suikuttamaan tyttö joka ilta nopeasti ja heti rasvaamaan kostealle iholle. Sitä on nyt sitten tehty jo muutamia vuosia ja jatketaan edelleen. Näin saadaan vanha rasva ja pölyt/lika pois iholta ja sitten puhtaalle iholle uusi rasva. Ihohuokoset on myös auki, kun iho on lämmin ja kostea jolloin rasva pääsee tehokkaasti toimimaan.

Ajan kuluessa ja eri rasvoja kokeiltaessa, olin huomannut hyväksi perusrasvaksi apobasen. Sininen riittää kesällä, punaista eli paksumpaa tarvitaan talvella. Pitkään mentiin sitten jaksotuksella perusrasvaa neljä päivää ja neljä sibicortia. Joskin se neljä sibicort päivää ei riittänyt. Eka ilta ilman kortisonia oli jo kamala. Pientä kutisevaa punaista näppyä oli kauttaaltaan iholla ja se paksuuntui ja laajeni ennen uusia sibicort päiviä.

Sitten meille sattui, reilu vuosi sitten, sama lääkäri ihopolille joka oli jo aiemmin hoitanut tyttöä lastenpolilla. Tiesin, että hän on hyvä lääkäri. Hänen ohjeen mukaan sitten aloitettiin apolar (keskivahva kortisoni) kahtena iltana viikossa ja muulloin perusrasvaukset. No se oli meidän juttu... kunnes sitä apolaria ei enää muutaman kuukauden päästä saanut apteekista toimutuskatkon vuoksi. Rasvan saanti loppui toukokuussa -12 ja jatkuu edelleen.  Korjaus. apolarin emulsioversiota on saatavilla, voidepohjalla ei, ainakaan vielä muutama päivä sitten, kun kysyin apteekista.
Saatiin toinen keskivahva kortisoni eli locoid tilalle. Se ei riitä ihan yhtä hyvin pitämään ihoa koko viikkoa hyvänä, mutta parempi, kun ei mitään. Nyt vain odotellaan josko sitä apolaria saisi joskus lisää.

Kuten jo tuolla jossain kerroin niin nämä rasvaukset ei meillä ole ihan putkeen mennyt. Tyttö on aina rasvausta vastaan, mutta ei enää niin voimakkaast, kun joskus 1-3 vuotiaana. Silloin piti väkisin rasvata rimpuileva ja huutava lapsi. Välillä oltiin yhtä rasvaisia molemmat ja samoin lattia alla.
Sopeutumisvalmennuskurssilla tyttö oli ihmeissään, kun kerroin, että melkein kaikkia siellä olevia lapsia rasvattiin joka ilta. Silloin meni pitkään hyvin, kun hän luetteli "kohtalotovereitaan" samalla, että "nyt rasvataan sitä ja tätä ja tuotakin."
Ja onneksi tuo mies sitten otti joka toisen illan ja rasvaukset jatkuu edelleen samalla tyylillä. Tyttö vieläkin kitisee suihkuun menoa ja monesti kyselee, että miksi mua aina pitää rasvata. Yritän sitten vaan aina sanoa, että tytön iho ei toimi ihan samalla tavalla, kun siskojen ja se menisi melko kamalan näköiseksi ja vielä enemmän kutisevaksi, jos ei rasvattaisi. Joskus tuo juttu uppoaa ja joskus ei..

Tyttö nukkuu aina sukat käsissä. Ihan vauvasta asti on nukkunut ja nyt ei varmasti osaisi nukkuakaan ilman. Joskus se tulee yöllä herättämään  ja sanoo, että "äiti, mun lapanen on hukassa." <3

Jos mä vain luulen..

Jos se ei olekaan allerginen. Jos mä olen kuvitellut kaiken?! Eihän meillä muutkaan ole..

Kauhean usein tuo ylempänä oleva ajatus on tullut mieleen. Jos mä vaan annan sille ruokaa jossa on maitoa..tai kanamunaa.. tai jotain muuta allergisoivaa. Jos mä vaan oon ihan päästäni sekaisin.. jotenkin menny parit piuhat päässä sekaisin sen tytön syntymän jälkeisen masennuksen aikana.

Pää osaa kyllä tehdä tepposiaan. Välillä tekis kyllä oikeasti mieli antaa sen syödä kaikkea. Sitten se järki voittaa. Sillähän voi vaikka lähteä henki.

Meillä on ollut usean viime sairaalareissun aikana ihana sairaanhoitaja vastaanotolla. Sairaanhoitajallekin joskus kerroin epäilykseni ja se kovasti ymmärsi, mutta samalla kertoi, että meidän tyttö on selvästi allerginen. Kertoohan sen altistuksetkin. Sairaanhoitaja kertoi miten joskus on voinut opiskelijoillekin näyttää meidän tytön papereita ja sanoa, että tässä on oikeasti allerginen tyttö, opiskelkaa siitä.

Jos jollekin meidän lapsista piti kerta tuo allergia tulla niin tuo keskimmäinen on just "oikea." Se on aina niin reipas ja kaikesta huolimatta positiivinen ja huumorinaisia. Ja muistan kyllä sille kertoa sen. Vaikka sanon myös, että aina saa itkeä jos siltä tuntuu. Vaikka silloin, jos labratäti kaivaa verikoetta uudestaan ja uudestaan siinä onnistumatta. Eihän se itkenyt. Sanoi, että ajatteli sitä pillimehua jonka lupasin kanttiinista veirikokeen jälkeen. Ihana muru se on! :)

Tunteiden vuoristorataa

Näiden, pikkuneidin kuuden ensimmäisen vuoden aikana, on kyllä tunteita ollut. Negatiivisista tunteista puhuminen on vaikeaa ja tuntuu, että niitä pidetään jotenkin paheksuttavina, mutta normaaliahan se on. Eihän allergiakaan mikään positiivinen juttu itsessään ole.
Tunteita on ollut epätoivosta sääliin, ilosta suruun ja pelkoon tai raivoon ja kaikkea siltä väliltä.

Epätoivoa on ollut alkuaikana, kun sen maidon kanssa oli ongelmia, kun kela ei korvannutkaan maitoa, kun ei meinannut löytyä sopivia ruokia. Epätoivoa on ollut ihan lähiaikoinakin, kun neiti ei ole suostunut syömään edes kaikkia niitä ruokia mitä voisi syödä.
Epätoivoa on välillä aiheuttanut lomareissut, kun aina pitää miettiä yhden lapsen ruoat erikseen ja onko matkan varrella paikkoja, jossa lapsi voi syödä jotain. Alkuaikoina oli epätoivoisia öitä, kun ensimmäiset neljä vuotta neiti tuli joka yö viereen ja kynsi ja raaputteli itseään niin etten minäkään nukkunut. Tai, kun se itki ja raivosi yöllä pari tuntia putkeen, herättäen muutkin lapset.

Surullinen olo on välillä, kun vie lapsen kaverisynttäreille tai menee jonnekin kylään ja aina pitää laittaa eväsrasia mukaan. Tai jos olen ollut huono äiti ja unohtanut ottaa mukaan jonnekin tämän lapsen eväsrasian. :( Surullisuutta tunnen myös, kuten jo jossain edellisissä mainitsin, tytön ekasta puolesta vuodesta. Joskus mietin, että mitä se kaikki on tehnyt psyykkiselle kehitykselle.

Sääliäkin olen tuntenut omaa lasta kohtaan. Ehkä osin sääli ja surullisuus kulkee käsikädessä. Aina samat ruoat ja herkut. Ei mitään uutta. Ihoa kutittaa ja äitikin välillä vaan tiuskii.. :(  Sääliä tunsin myös silloin, kun sairaalan labrassa otettiin verikoetta ja täti vaan kaivoi ja kaivoi kättä eikä saanut verta tulemaan. Tyttö oli kuitenkin reipas ja istui koko ajan hiljaa paikallaan.

Pelko on ollut läsnä sairaalassa altistustilanteissa ja suurempana kotona vahinkoaltistuksissa. Pelko siitä miten omalle lapselle käy. Tuleeko niin iso reaktio ettei siitä selvitä, tai ei ehditä ajoissa hoitoon.  Pelko siitä, kun päivähoito alkoi, että miten ruokien kanssa sujuu (no hyvin on sujunut) ja nyt tietenkin pelko iskee sitten seuraavaksi ruoista kouluun meno vaiheessa.

Iskuja vyön alle on myös ollut tytön omat toiveet, lauseet ja kysymykset. "teidän ruoka haisoo niin hyvälle, voi kun mä voisin syödä sitä" "Miksi mulle piti tulla tämmönen allergia?" "Miksi mua pitää joka ilta suihkuttaa ja rasvata, kun muita meidän perheen lapsia ei tarvi?" "Mä äiti haluaisin tämän ihon jo pois!" :(

Väsymyksen ja raivon partaalle mut ajoi, muutama vuosi sitten, jokailtaiset rasvaustappelut. Nyt myöhemmin ajatellen ihoa varmaan kirveli kovasti, kun se oli niin rikki ja siihen lyötiin vettä sisältävää rasvaa. Vaikka sitä rasvaraivoa oli semmosillakin rasvoilla jotka ei kirvellyt. Mä aloin jo alkuillasta kauhulla odottamaan rasvauksia, kun toinen niin laittoi vastaan. Pakko oli kuitenkin rasvata, kun muuten iho meni vielä huonommaksi.
Onneksi sitten mieskin heräsi ajattelemaan ja siitä lähtien ollaan nyt rasvattu vuoroilloin. Toki neitikin on rauhoittunut ja antaa rasvata, mutta vieläkin pitää, useampana iltana, kitinällä riisua vaatteet ja käydä suihkussa.. välillä kaikki menee ilman kitinää ja sillon on ihan mukava rasvata. Selitetty on miksi rasvataan jne.

Iloakin tässä on välillä tunnettu. Toki neiti itse tuo iloa, kun on humoristinen ja valoisa tyyppi noin muuten, mutta jos ajattelee nyt vain allergian kannalta. Iloa on ollut, kun on löytynyt joku ruoka josta tyttökin tykkää. Tai, jos altistus on mennyt melkein hyvin (tarkoittaa, että on selvitty ei henkeä uhkaavilla oireilla). Ja yksi iso ilon aihe, jonka vuoksi piti muutama kyynelkin tirauttaa, oli peurungan sopeutumisvalmennuskurssi ja valmiit ruoat. Ensimmäinen reissu, kun ei tarvinnut erikseen miettiä mitä tyttö syö ja missä. Sain palauttaa vaan kaavakkeen jossa oli tytön käyttämät ruokaineet. Ruoka tuli valmiina viisi(!!!) kertaa päivässä.
Muumimaailmassakin oli viime kesänä iloinen yllätys, kun löytyi neidillekin sopivaa ruokaa muumimamman keittiöstä. Toki ihan sikakallista, mutta siitä ilosta, että kaikki sai syödä paikan päällä ruokaa, ostettiin se sieltä.

Kaikenlaisia tunteita on siis menty. Pitänyt itsellekin tehdä selväksi, että negatiiviset tunteet on sallittuja ja ne kuuluu osana elämää. Niin normaalia, kun allergiaelämää.

Ruokavalion salapoliisi

Nyt on maito, jotain muutakin kai kaivataan ruokavalioon.
Ensin kokeiltiin perunaa ja bataattia. Sitten tuli joitain marjoja ja hedelmiä. Muutamia saatiin upotettua ruokavalioon. Riisikin näytti sopivan. Possunlihasta saatiin proteiinia lautaselle. Naudanlihaan ja kanaan iho reagoi voimakkaasti.

Ihon tilanne paheni, hetkeksi auttoi kortisoni ja tauolla se taas paheni ja kutisi kamalasti.Yöt valvottiin ja kynsittiin ja välillä itkettiin ja kynsittiin. Atarax vähän auttoi, mutta pieni oli seuraavanakin päivänä vielä ihan tokkurassa siitä lääkkeestä, eipä sitä juuri viitsinyt antaa.  Zyrtec ei juurikaan silloin auttanut.

Jotenkin tuntuu, että muistikuvat on kovin hataria, kun ei juurikaan tullut nukuttua. Mies käy yöt töissä ja nukkui osin aamusta ja meni aikaisin illalla nukkumaan. Päivällä mä en osannut/saanut nukuttua. Oma kroppa reistas ja vanha "ystävä" paniikkihäiriö seuras varjon lailla mukana.

Kun tyttö oli vajaan vuoden ikäinen, tehtiin hänelle pric-testi. Yllättäen sieltä nousikin peruna vahvana allergian aiheuttajana. Ihmekään, että iho oli ollut huono, rikkinäinen ja usein ruokailun jälkeen posket nousi kunnon punalle. Vähennettiin siis perunaa reilusti,jota oli tähän mennessä mennyt lähes joka ruoalla. Kokeiltiin maissia, se kävi. Iho vähän parani, mutta ei se vieläkään ollut hyvä.

Reilu vuoden ikäisenä tyttö oli ehtiväinen. Joulun alla leivottiin pipareita ja koristelin niitä pikeerillä (kanamunanavalkuaista ja tomusokeria), pikeeriä tippui vähän lattialle ja ennen, kun ehdin reagoida, oli tyttö liipannut sitä sormella suuhun. Pikkuhiljaa alkoi tulla limaista yskimistä ja hengitys vaikeutui. Ambulanssi kiidätti meidät sairaalaan ja siellä tyttö sai niin piikkinä, kun suun kautta apua. Rauhoittui se siitä ja seuraavana päivänä päästiin kotiin. Se oli pelottava reissu, ehtii mielessä käydä ajatus, jos toinenkin.No, kananmuna-allergia löytyi.

Tämä teksti voi tuntua jotenkin sekavalta, kun se on tämmöstä ajatusten virtaa. Aikaa tästä alusta on kuitenkin kulunut, kun tänään ilmoitin pienen sissini koulutielle. <3 Toinen lapsi aloittaa koulutien. Vielä yksi vauva jää.. joka aloittaa sitten syksyllä -14 eskarin.

Maito

Pieni sana, iso ongelma!

Aluksi se oli melko helppoa, imetin. Ja dieettasin, en siis melkein syönyt mitään. 6 vuotta sitten ei ollut niin isoa valikoimaa erilaisia maidottmia tuotteita, kun nyt on. Asia oli uusi enkä oikein osannut etsiä tietoakaan. Ja diettasinhan samalla myös muita yleisesti allergisoivia tuotteita (meillä siihen kuului mm. kananmunaa ja vehnää)

Ja kuinka kaipasinkaan itse maitoa!! Sille, jolta kului tähän saakka helposti 1,5 L maitoa/päivä, oli tuskaa olla yhtäkkiä ilman. Kahvikin alko kyllä, jossain vaiheessa vähän yllättäen, upota ilman maitoa.
Välillä mä olin niin huono äiti ja söin palan suklaata.. kukaan ei kertonut, että on myös maidotonta sukalaata. Kamalia omantunnon ja HÄ (= huono äiti) tuskia kärsin. Miksi olinkaaan niin heikko ja söin ja nyt on toinen kipeä. :(

Lähempänä yhtä vuotta aloin haaveleimaan, että olis muutakin maitoa, kun rintamaito. Siihen saakka olin siis imettänyt. Dieetillä tippui painoakin 12kg/kk. Sain kamalat rytmihäiriöt riesakseni. Ajattelin, että en enää jaksa. Imetys ei enää ollut kivaa vaan pakkoimetystä. Sekin kerta on syöpynyt mieleeni, kun olin oksennustaudissa. En päässyt eteisen lattiaa kauemmas ja mies joutui tuomaan tyttöä yöllä siihen imetettäväksi, itkin. Kuinka olisin toivonut, että olis ollut joku maito jota mies olis voinut lämmittää.. mutta ei.

Kokeiltiin ja testattiin. Vihdoin löytyi neocate. Lääkäri teki siitä lausunnon kelalle, että saadaan siihen kelakorvaus ja siihen saakka ostettiin niitä omakustanteisesti. Vajaa 60e/purkki josta sai maitoa reilun 3 litraa. Eihän se montaa päivää kestänyt, kun toisen pääasiallinen ravinto oli se maito. Kaikki liikenevä raha meni maitoon. Välillä sukulaisetkin auttoi, että saatiin taas seuraava purkki ja päästiin eteenpäin. Sitten tuli kelan vastaus, ei korvattavuutta.. pitää ensin testata vielä soija. Joka oli siis testattu jo. Tuli taas itku. Lääkärikin oli kiukkuinen ja soitteli pitkin kelaa. No ei muuta, kun soijaa taas testaamaan ja saamaan lapsi kipeäksi, että kelassakin uskotaan.
Uskoihan ne viimein, onneksi!

Pelkällä neocatella mentiin sitten vähän aikaa, että löydettiin sopivia ruokia.
Ja mä olin helpottunut. Nyt ainakin tiesin, että tyttö saa kaikki tarvittavat ravintoaineet ja vitamiinit. Mun rintamaito tais olla loppuajasta aikamoista laihaa litkua..

Ensimmäinen lääkäriaika

Ennen ensimmäistä lääkäriaikaa sain neuvolasta jonkunlaista ohjeistusta imetysdieetistä, kovin puutteelliset ne oli. Erilaisista rasvoista saimme myös reseptejä ja kaikkea kokeiltiin. Kortisonirasvoja käytettiin varoen vielä 6 vuotta sitten. Ihan ohuelti ja harvoin. No myöhemmin on sekin muuttunut.

Ennen ensimmäistä lääkärikäyntiä otettiin myös verikoe. Lääkärin vastaanotolta en oikein tiennyt mitä odottaa. Allergia-asiat ei kuitenkaan olleet tuttuja, vaikka itse vauvana kärsinkin jonkinlaisista allergioista, jotka väisti nopeasti. No, verikoeesta lääkäri kertoi ettei näy mitään. Ei mitään, maito ehkä hiukan koholla, mutta ei merkittävästi. Okei, ei allergiaa.. niin luulin.
Lääkäri kysyi kuitenkin oliko meillä kiire. No ei ollut joten jäimme maitoaltistukseen iltapäiväksi.
Ensimmäinen ihosively kasvoille. Ei merkittäviä muutoksia. Ehkä hiukan punoitusta sivelykohdassa.
Toisena annettiin NAN-maitoa kolme milliä ruiskulla suuhun. Ei välitöntä reaktiota.
Lähdin sairaalan kanttiiniin itsekin syömään ja tyttö nukahti vaunuihin. Syödessäni kurkkasin vaunuun ja huomasin miten tytön leuka ja kaulan alusta oli alkanut punottaa ja samaan aikaan iholle oli noussut rakkuloita.
Arvatenkin ruoat jäi siihen ja lähdin nopeasti takaisin allergiapolille. Hoitaja pyysi lääkärin paikalle ja altistus lopetettiin ja tulkittiin positiiviseksi. Lääkittiin pieni ja jäätiin pariksi tunniksi seurantaan.


Ensimmäisen lääkärikäynnin tuloksena maitoallergia. 

Mistä kaikki alkoi?

Pieni ja pippurinen tyttö syntyi syksyllä 2006. Pieni (4180g ja 52cm) oli kova syömään.. ja itkemään. Jo laitokselta lähtien oli itkuisuutta. Muistan lastenhoitajakin "moittineen", kun ei edes tuttiin tai asennonvaihtoon tyytynyt.
Kotona ensimmäiset viikot meni sumussa, kun pieni valvotti yöllä neljäänkin saakka itkien ja esikoinen vaati huomiota jo aamulla kello 07.00.
Jos jotain hyvää tuolta ajalta ajattelen, niin yöt tuli surffattua ihania kakkublogeja tutkien. Siitä sainkin kotiäitivuosille hyvän harrastuksen. Huonoa taas sitten oli se, että sairastuin masennukseen ja ahdistuneisuushäiriöön. Meni puoli vuotta, ennen kun tajusin, että mulla on ihana pieni tyttövauva. Vauvan ensimmäisestä, tärkeästä puolesta vuodesta koen varmasti aina syyllisyyttä. Niin kovin mekaanisesti hoidin tuota ihanaa pientä nyyttiä.

Vauvan itkuisuutta ei oikein noteerattu mitenkään. Koliikkia, sanottiin. Tarjottiin gavisconia, mutta eihän se edes paljon pulautellut. Itki vain koko ajan. Kyseltiin röyhtäyttämiset ja "pierujumpat." Voi kyllä, kaikkea kokeiltiin.

Ensimmäisen kerran asiaan havahduttiin, kun pieni ja pippurinen tuli 3kk:ta. Sitten alkoi iho oireilla. Lehahteli ja meni rikki. Aluksi posket ja polvi- ja kyynärtaipeet. Sitten koko iho. Alettiin puhua mahdollisista allergioista. Puhuttiin imetysdieetistä eikä mulla ollut hajuakaan mitä se on.
Lähete laitettiin sairaalaan lastenpolille. 6kk ikäisenä pieni ja pippurinen pääsi ensimmäisen kerran sairaalaan lääkärin vastaanotolle.

Tästä lähdettiin. Aika oli raskas ja tuntuu edelleen raskaalta ajatella, vaikka siitä on jo 6 vuotta aikaa.

Tutustumista

Kokeilen nyt tätä blogiväylää.. Vähän tuntuu kankealta, mutta ehkä se tästä.
Kovasti olis tarvetta purkaa tätä allergia asiaa jonnekin. Toisaalta meillä on "hyvä" tilanne, kun kolmesta lapsesta vain yhdellä on allergiaa, mutta kuluttavaa sekin on.
Katsotaan mihin tää tästä lähtee.. ja osaanko mä tätä systeemiä käyttää. :D