RasvaRumbaa

Loppumaton suo.. ainakin aluksi. Hyvin äkkiä sitä oppi tajuamaan, miten paljon rasvoja onkaan olemassa. Kauheasti erilailla tehoavia ja eri paksuisia. Niistä sitten lähdettiin arpomaan. Hyviä vinkkejä tuli joka suunnasta, mutta mikä oli auttanut yhdelle, ei välttämttä toiminut toiselle. Itse kokeilemalla sitä parasta rasvaa pitää hakea.

Aluksi, monien kokeilujen jälkeen, meillä oli ceridalin lipolotion ja siinä ohella sibicort. Niillä mentiin jonkun aikaa. Pesuun käytettiin aqualania. Pikkasen saatiin myös dieetillä rauhotettua ihoa, mutta ei kokonaan. Kortisonia kyllä kului melko paljon.

Lastenpolilta laitettiin lähete ihotaudeille, kun lastenlääkäriltä loppui keinot kesken. Ihotautipolilla sitten pyöriteltiin rasvoja lisää. Öljykylvyissäkin käytiin. Aluksi se oli tytöstä vähän jännittävää ja ehkä pelottavaakin, kun vettä oli melkein kaulaan asti. Öljykylvyt auttoi muutamaksi tunniksi.
Valohoitoa jossain välissä vähän mietittiin, mutta se unohdettiin, kun tytön iho menee kesällä auringostakin huonoksi. Zipzoc-kääreitä kokeiltiin ja kaliumpermangaattikylpyjä. Huonoja vaihtoehtoja. Revin myös itse yhden lakanan suikaleiksi ja tehtiin "peittohoitoja" tai sitten kasteltiin suikaleet keittosuolaan ja käärittiin ne iholle. Ei vastetta.

Sitten tuli ihmerasva nimeltä protopic. Aluksihan se sai ihon tosi hyvän näköiseksi, ihan kun siinä ei olisi koskaan ollut mitään. Pikkuhiljaa alkoi öiset kutinat. Tyttö tuli viereen ja tuskaisena kynsi itteään ja sai raivokohtauksia.. ja sittenhän ei kukaan nukkunut. Loppuvaiheessa rasvakokeilua tyttö saattoi olla hereillä ja kynsiä itseään pari, kolme tuntia yöllä. Tuossa vaiheessa oli rasvakokeilua puoli vuotta takana. Ei siis ollut mistään kovin lyhyestä jaksosta kyse. Jotenkin tuntui, että lääkäritäti ihopolilla ei meinannut uskoa.. mutta miksi valehtelisin tuommoisesta asiasta? No täti halusi, että kokeillaan vielä. Sovittiin, että laitan vain toiseen jalkaan.. sama alkoi. Sitä jalkaa sitten kynsittiin pitkät ajat yöllä. Lopetin sen rasvan siihen ja nukuttiin ehkä vähän paremmin, vaikka iho oli huono ja kutiseva.

Ihopolilta myös, jossain vaiheessa, ohjeistettiin meitä suikuttamaan tyttö joka ilta nopeasti ja heti rasvaamaan kostealle iholle. Sitä on nyt sitten tehty jo muutamia vuosia ja jatketaan edelleen. Näin saadaan vanha rasva ja pölyt/lika pois iholta ja sitten puhtaalle iholle uusi rasva. Ihohuokoset on myös auki, kun iho on lämmin ja kostea jolloin rasva pääsee tehokkaasti toimimaan.

Ajan kuluessa ja eri rasvoja kokeiltaessa, olin huomannut hyväksi perusrasvaksi apobasen. Sininen riittää kesällä, punaista eli paksumpaa tarvitaan talvella. Pitkään mentiin sitten jaksotuksella perusrasvaa neljä päivää ja neljä sibicortia. Joskin se neljä sibicort päivää ei riittänyt. Eka ilta ilman kortisonia oli jo kamala. Pientä kutisevaa punaista näppyä oli kauttaaltaan iholla ja se paksuuntui ja laajeni ennen uusia sibicort päiviä.

Sitten meille sattui, reilu vuosi sitten, sama lääkäri ihopolille joka oli jo aiemmin hoitanut tyttöä lastenpolilla. Tiesin, että hän on hyvä lääkäri. Hänen ohjeen mukaan sitten aloitettiin apolar (keskivahva kortisoni) kahtena iltana viikossa ja muulloin perusrasvaukset. No se oli meidän juttu... kunnes sitä apolaria ei enää muutaman kuukauden päästä saanut apteekista toimutuskatkon vuoksi. Rasvan saanti loppui toukokuussa -12 ja jatkuu edelleen.  Korjaus. apolarin emulsioversiota on saatavilla, voidepohjalla ei, ainakaan vielä muutama päivä sitten, kun kysyin apteekista.
Saatiin toinen keskivahva kortisoni eli locoid tilalle. Se ei riitä ihan yhtä hyvin pitämään ihoa koko viikkoa hyvänä, mutta parempi, kun ei mitään. Nyt vain odotellaan josko sitä apolaria saisi joskus lisää.

Kuten jo tuolla jossain kerroin niin nämä rasvaukset ei meillä ole ihan putkeen mennyt. Tyttö on aina rasvausta vastaan, mutta ei enää niin voimakkaast, kun joskus 1-3 vuotiaana. Silloin piti väkisin rasvata rimpuileva ja huutava lapsi. Välillä oltiin yhtä rasvaisia molemmat ja samoin lattia alla.
Sopeutumisvalmennuskurssilla tyttö oli ihmeissään, kun kerroin, että melkein kaikkia siellä olevia lapsia rasvattiin joka ilta. Silloin meni pitkään hyvin, kun hän luetteli "kohtalotovereitaan" samalla, että "nyt rasvataan sitä ja tätä ja tuotakin."
Ja onneksi tuo mies sitten otti joka toisen illan ja rasvaukset jatkuu edelleen samalla tyylillä. Tyttö vieläkin kitisee suihkuun menoa ja monesti kyselee, että miksi mua aina pitää rasvata. Yritän sitten vaan aina sanoa, että tytön iho ei toimi ihan samalla tavalla, kun siskojen ja se menisi melko kamalan näköiseksi ja vielä enemmän kutisevaksi, jos ei rasvattaisi. Joskus tuo juttu uppoaa ja joskus ei..

Tyttö nukkuu aina sukat käsissä. Ihan vauvasta asti on nukkunut ja nyt ei varmasti osaisi nukkuakaan ilman. Joskus se tulee yöllä herättämään  ja sanoo, että "äiti, mun lapanen on hukassa." <3

Jos mä vain luulen..

Jos se ei olekaan allerginen. Jos mä olen kuvitellut kaiken?! Eihän meillä muutkaan ole..

Kauhean usein tuo ylempänä oleva ajatus on tullut mieleen. Jos mä vaan annan sille ruokaa jossa on maitoa..tai kanamunaa.. tai jotain muuta allergisoivaa. Jos mä vaan oon ihan päästäni sekaisin.. jotenkin menny parit piuhat päässä sekaisin sen tytön syntymän jälkeisen masennuksen aikana.

Pää osaa kyllä tehdä tepposiaan. Välillä tekis kyllä oikeasti mieli antaa sen syödä kaikkea. Sitten se järki voittaa. Sillähän voi vaikka lähteä henki.

Meillä on ollut usean viime sairaalareissun aikana ihana sairaanhoitaja vastaanotolla. Sairaanhoitajallekin joskus kerroin epäilykseni ja se kovasti ymmärsi, mutta samalla kertoi, että meidän tyttö on selvästi allerginen. Kertoohan sen altistuksetkin. Sairaanhoitaja kertoi miten joskus on voinut opiskelijoillekin näyttää meidän tytön papereita ja sanoa, että tässä on oikeasti allerginen tyttö, opiskelkaa siitä.

Jos jollekin meidän lapsista piti kerta tuo allergia tulla niin tuo keskimmäinen on just "oikea." Se on aina niin reipas ja kaikesta huolimatta positiivinen ja huumorinaisia. Ja muistan kyllä sille kertoa sen. Vaikka sanon myös, että aina saa itkeä jos siltä tuntuu. Vaikka silloin, jos labratäti kaivaa verikoetta uudestaan ja uudestaan siinä onnistumatta. Eihän se itkenyt. Sanoi, että ajatteli sitä pillimehua jonka lupasin kanttiinista veirikokeen jälkeen. Ihana muru se on! :)

Tunteiden vuoristorataa

Näiden, pikkuneidin kuuden ensimmäisen vuoden aikana, on kyllä tunteita ollut. Negatiivisista tunteista puhuminen on vaikeaa ja tuntuu, että niitä pidetään jotenkin paheksuttavina, mutta normaaliahan se on. Eihän allergiakaan mikään positiivinen juttu itsessään ole.
Tunteita on ollut epätoivosta sääliin, ilosta suruun ja pelkoon tai raivoon ja kaikkea siltä väliltä.

Epätoivoa on ollut alkuaikana, kun sen maidon kanssa oli ongelmia, kun kela ei korvannutkaan maitoa, kun ei meinannut löytyä sopivia ruokia. Epätoivoa on ollut ihan lähiaikoinakin, kun neiti ei ole suostunut syömään edes kaikkia niitä ruokia mitä voisi syödä.
Epätoivoa on välillä aiheuttanut lomareissut, kun aina pitää miettiä yhden lapsen ruoat erikseen ja onko matkan varrella paikkoja, jossa lapsi voi syödä jotain. Alkuaikoina oli epätoivoisia öitä, kun ensimmäiset neljä vuotta neiti tuli joka yö viereen ja kynsi ja raaputteli itseään niin etten minäkään nukkunut. Tai, kun se itki ja raivosi yöllä pari tuntia putkeen, herättäen muutkin lapset.

Surullinen olo on välillä, kun vie lapsen kaverisynttäreille tai menee jonnekin kylään ja aina pitää laittaa eväsrasia mukaan. Tai jos olen ollut huono äiti ja unohtanut ottaa mukaan jonnekin tämän lapsen eväsrasian. :( Surullisuutta tunnen myös, kuten jo jossain edellisissä mainitsin, tytön ekasta puolesta vuodesta. Joskus mietin, että mitä se kaikki on tehnyt psyykkiselle kehitykselle.

Sääliäkin olen tuntenut omaa lasta kohtaan. Ehkä osin sääli ja surullisuus kulkee käsikädessä. Aina samat ruoat ja herkut. Ei mitään uutta. Ihoa kutittaa ja äitikin välillä vaan tiuskii.. :(  Sääliä tunsin myös silloin, kun sairaalan labrassa otettiin verikoetta ja täti vaan kaivoi ja kaivoi kättä eikä saanut verta tulemaan. Tyttö oli kuitenkin reipas ja istui koko ajan hiljaa paikallaan.

Pelko on ollut läsnä sairaalassa altistustilanteissa ja suurempana kotona vahinkoaltistuksissa. Pelko siitä miten omalle lapselle käy. Tuleeko niin iso reaktio ettei siitä selvitä, tai ei ehditä ajoissa hoitoon.  Pelko siitä, kun päivähoito alkoi, että miten ruokien kanssa sujuu (no hyvin on sujunut) ja nyt tietenkin pelko iskee sitten seuraavaksi ruoista kouluun meno vaiheessa.

Iskuja vyön alle on myös ollut tytön omat toiveet, lauseet ja kysymykset. "teidän ruoka haisoo niin hyvälle, voi kun mä voisin syödä sitä" "Miksi mulle piti tulla tämmönen allergia?" "Miksi mua pitää joka ilta suihkuttaa ja rasvata, kun muita meidän perheen lapsia ei tarvi?" "Mä äiti haluaisin tämän ihon jo pois!" :(

Väsymyksen ja raivon partaalle mut ajoi, muutama vuosi sitten, jokailtaiset rasvaustappelut. Nyt myöhemmin ajatellen ihoa varmaan kirveli kovasti, kun se oli niin rikki ja siihen lyötiin vettä sisältävää rasvaa. Vaikka sitä rasvaraivoa oli semmosillakin rasvoilla jotka ei kirvellyt. Mä aloin jo alkuillasta kauhulla odottamaan rasvauksia, kun toinen niin laittoi vastaan. Pakko oli kuitenkin rasvata, kun muuten iho meni vielä huonommaksi.
Onneksi sitten mieskin heräsi ajattelemaan ja siitä lähtien ollaan nyt rasvattu vuoroilloin. Toki neitikin on rauhoittunut ja antaa rasvata, mutta vieläkin pitää, useampana iltana, kitinällä riisua vaatteet ja käydä suihkussa.. välillä kaikki menee ilman kitinää ja sillon on ihan mukava rasvata. Selitetty on miksi rasvataan jne.

Iloakin tässä on välillä tunnettu. Toki neiti itse tuo iloa, kun on humoristinen ja valoisa tyyppi noin muuten, mutta jos ajattelee nyt vain allergian kannalta. Iloa on ollut, kun on löytynyt joku ruoka josta tyttökin tykkää. Tai, jos altistus on mennyt melkein hyvin (tarkoittaa, että on selvitty ei henkeä uhkaavilla oireilla). Ja yksi iso ilon aihe, jonka vuoksi piti muutama kyynelkin tirauttaa, oli peurungan sopeutumisvalmennuskurssi ja valmiit ruoat. Ensimmäinen reissu, kun ei tarvinnut erikseen miettiä mitä tyttö syö ja missä. Sain palauttaa vaan kaavakkeen jossa oli tytön käyttämät ruokaineet. Ruoka tuli valmiina viisi(!!!) kertaa päivässä.
Muumimaailmassakin oli viime kesänä iloinen yllätys, kun löytyi neidillekin sopivaa ruokaa muumimamman keittiöstä. Toki ihan sikakallista, mutta siitä ilosta, että kaikki sai syödä paikan päällä ruokaa, ostettiin se sieltä.

Kaikenlaisia tunteita on siis menty. Pitänyt itsellekin tehdä selväksi, että negatiiviset tunteet on sallittuja ja ne kuuluu osana elämää. Niin normaalia, kun allergiaelämää.